Negli ultimi decenni c'è stato un rivoluzione per quanto riguarda la sindrome di Down. Tuttavia, di questa sindrome diffusa (decine di migliaia di persone in Spagna e milioni in tutto il mondo ce l'hanno) la maggior parte delle persone ne conosce solo alcune pregiudizi obsoleti ed errati.
È tempo per noi di cambiare questo, e solo leggendo questo articolo metterai i tuoi due centesimi in quel cambiamento epocale.
1. La sindrome di Down si verifica quando l'ovulo o lo sperma che lo feconda ha una copia di ciascun cromosoma ad eccezione del cromosoma 21 che ha una copia di più.
Di conseguenza, l'ovulo fecondato avrà due copie di ciascun cromosoma tranne 21 che avrà tre copie. Ecco perché viene chiamata anche sindrome di Down trisomia 21 (e la Giornata internazionale della sindrome di Down è il 21 marzo, 21 marzo).
Qui possiamo vedere un'immagine reale del cariotipo (insieme di cromosomi) di una persona con sindrome di Down, dove il tre cromosomi 21:
Due. La sindrome di Down ha origine dalla creazione di cellule sessuali (ovulo all'interno della donna o sperma all'interno dell'uomo); cioè prima del concepimento. Perciò, niente fatto o non fatto durante la gravidanza può causare o curare la sindrome di Down.
3. Down in inglese significa down, ma la sindrome di Down non si chiama così perché la tua capacità intellettuale è inferiore, ma perché il medico che nel 19 ° secolo descrisse la sindrome in dettaglio il suo nome era John Langdon Down.
4. John Langdon Down ha chiamato la sindrome mongolismo, e così era noto da molto tempo, perché a quel tempo si credeva che la razza mongola fosse meno evoluta e meno intelligente.
Il dottor Down pensava che i suoi pazienti, con gli occhi a fessura e ritardati intellettuali, fossero regrediti allo stadio mongolo. La Mongolia ha presentato una denuncia all'OMS (Organizzazione mondiale della sanità) e nel 1965 venne riconosciuta l'inammissibilità del termine mongolismo ed è stato cambiato dalla sindrome di Down.
5. Solo pochi decenni fa si pensava che il QI della maggior parte delle persone con sindrome di Down fosse compreso tra 25 e 55, che è equivalente a un ritardo da moderato a grave. Oggi è noto che il QI della maggioranza è compreso tra 40 e 70, che equivale a a ritardo da moderato a lieve.
6. Fino agli anni '70, molti venivano ricoverati in case di cura, dove trascorrevano la vita senza ricevere alcuna istruzione. Grazie ad alcuni medici e genitori dedicati si è scoperto che la maggior parte era in grado di utilizzare molto bene l'istruzione scolastica.
Poi cominciò a diventare generale tenerli nelle loro famiglie e fornire loro un'istruzione.. Oggi i bambini con sindrome di Down spesso imparano a leggere e scrivere e sempre di più ottengono un lavoro. Alcuni hanno completato con successo gli studi universitari.
7. Il motivo per cui era comune - e spesso lo è ancora - che fosse loro attribuita una capacità intellettuale e di apprendimento inferiore a quella effettiva, è perché erano apprezzati per la loro capacità di parlare, che è la capacità più colpita nelle persone con sindrome di Down.
Cioè, in generale le tue capacità intellettuali è superiore alla tua capacità di parlare.
8. Ricevere la notizia che tuo figlio ha la sindrome di Down è molto difficile e richiede un periodo di adattamento. Tuttavia, dopo un po ' la maggior parte dei genitori afferma che il proprio figlio è una fonte di felicità per loro.
Per fortuna oggi sono tanti Fondamenti della sindrome di Down che forniscono la necessaria stimolazione precoce ai bambini con sindrome di Down, così come ai gruppi di genitori.
Niente solleva un nuovo genitore più che sentire da un altro genitore esperto che il loro figlio adolescente con sindrome di Down va al cinema da solo con i suoi amici, ha un partner e sta persino pensando di trasferirsi in un appartamento riparato.
Lascia che ti faccia un caso come esempio. Mia figlia Lucia, di 5 anni, ha la sindrome di Down ed è la più grande fonte di soddisfazione nella mia vita.
So che, a causa dell'ignoranza, molte persone quando lo guardano vedono solo alcune caratteristiche diverse e una difficoltà a pronunciare, ma chi si preoccupa di guardare un po 'più in là scopre una persona meravigliosa (con i suoi vizi e virtù, come tutti).
Se vuoi passare qualche secondo a guardare oltre le fattezze di una bambina con sindrome di Down, ecco un piccolo video in cui Lucia mi racconta a modo suo le storie che chiederà ai Tre Re Magi:
So di diversi casi in cui avere un figlio con sindrome di Down è stato un motivazione extra nella vita e nel lungo periodo una vita più soddisfacente anche professionalmente. Nel mio caso, oltre ad essere una psicologa clinica sono una scrittrice, mia figlia Lucia non è venuta con il pane ma con un best seller sotto il braccio, come racconto al seguente link.
In relazione alla sindrome di Down, in pochi decenni il fenomeno noto come profezia che si autoavvera. Precedentemente basse aspettative si traducevano in bassa stimolazione e il loro potenziale appassimento. Oggi è noto che il loro potenziale è maggiore, quindi vengono offerte maggiori opportunità di stimolo e sviluppano capacità superiori.
L'integrazione delle persone con sindrome di Down nella società è aumentata molto in poco tempo, ma il pregiudizio e l'ignoranza significano che troppe volte l'ambiente sociale è ancora un luogo difficile per le persone con sindrome di Down (e quindi anche per chi ti è vicino).
Una società più informata è una società più accogliente, quindi leggere le informazioni aggiornate, come questo articolo, è un passo importante. Se vuoi saperne di più sulla sindrome di Down, ti invito a guardare il video che, da psicologo e da genitore, ho registrato e messo a disposizione sul mio sito (audio in spagnolo, sottotitoli in inglese):
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