Il disturbo disintegrativo dell'infanzia è una sindrome molto rara che colpisce alcuni bambini piccoli. È caratterizzato dall'insorgenza tardiva di ritardi nello sviluppo linguistico, sociale e motorio; in alcune occasioni, possono anche verificarsi regressioni in queste aree dopo un periodo di tempo di normale sviluppo.
Il disturbo disintegrativo dell'infanzia fu descritto per la prima volta dall'educatore Theodor Heller nel 1908. Inizialmente, questo problema era noto come "demenza infantile", ma in seguito il nome fu cambiato. Nonostante sia noto da più di un secolo, oggi le cause che causano questo grave problema sono ancora sconosciute..
Questo disturbo ha alcune somiglianze con l'autismo, con la differenza che le difficoltà linguistiche, sociali e motorie non compaiono all'inizio della vita del bambino; al contrario, si presentano dopo un periodo di normale sviluppo che può durare fino a 3 anni. Per questo motivo oggi questa sindrome è nota anche come "autismo regressivo".
A volte la perdita di capacità apparentemente già acquisite è così grave che il bambino stesso si rende conto che gli sta succedendo qualcosa. Gli effetti di questo disturbo sulla vita dell'individuo e dei suoi familiari sono generalmente molto gravi. In questo articolo ti diremo tutte le informazioni disponibili sull'argomento.
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Il disturbo disintegrativo dell'infanzia è estremamente raro e colpisce circa 2 bambini su 100.000. Questo lo rende ancora meno comune dell'autismo, con il quale sembra essere correlato in una certa misura..
Tuttavia, i bambini affetti da questo disturbo soffrono di una serie di sintomi che rendono la loro vita molto complicata. Secondo il DSM-IV, il manuale diagnostico utilizzato da psicologi e psichiatri, la sindrome inizia a manifestarsi solo dopo 2 o 3 anni di adeguato sviluppo da parte dell'individuo..
Ciò significa che, per ragioni ancora sconosciute, un bambino apparentemente sano inizia a perdere alcune delle abilità che aveva già acquisito..
La sindrome può interessare tutte le aree di sviluppo o solo alcune. A dieci anni, le persone colpite di solito mostrano un comportamento simile a quello di una persona con autismo grave.
Successivamente vedremo quali sono i sintomi più comuni.
Una delle abilità più colpite dal disturbo disintegrativo dell'infanzia è la parola. I bambini che in precedenza avevano iniziato a comunicare verbalmente e compreso ciò che veniva detto, improvvisamente iniziano a perdere questa capacità e di solito perdono ogni capacità a questo riguardo..
Ad esempio, un bambino può già essere in grado di formare brevi frasi di tre o quattro parole prima dell'inizio della malattia; ma quando si manifesta, inizia progressivamente a perdere questa capacità. All'inizio potrebbe essere in grado di usare solo singole parole, e in seguito potrebbe non essere affatto in grado di produrre un linguaggio.
Lo stesso vale per la tua capacità di capire cosa ti dicono gli altri. Nella maggior parte dei casi, quando la malattia è avanzata, i bambini non sono in grado di comprendere la lingua parlata.
Un'altra delle aree più colpite dal disturbo disintegrativo infantile è il comportamento sociale. I bambini che ne soffrono iniziano ad agire in modo non adattivo con coloro che li circondano; non capiscono le norme del loro ambiente e non sono in grado di stabilire relazioni normali con altre persone.
Così, ad esempio, questi bambini smettono improvvisamente di rispondere al contatto fisico o di prestare attenzione ai loro coetanei, familiari o insegnanti anche se lo facevano già prima. Inoltre tendono ad avere frequenti capricci e non sono in grado di sviluppare alcun tipo di empatia per gli altri.
La perdita della capacità di controllare i propri sfinteri è un altro dei sintomi più comuni di questo disturbo. I bambini che avevano già sviluppato questa capacità iniziano a perderla a poco a poco; e coloro che non sono riusciti a farlo rimangono stagnanti e non mostrano alcun miglioramento a questo riguardo.
La capacità del corpo di muoversi e controllare è anche influenzata dal disturbo disintegrativo dell'infanzia. A seconda della gravità della malattia, è possibile perdere un gran numero di abilità in quest'area: dalla corsa e l'equilibrio alla semplice camminata o in piedi per molto tempo.
D'altra parte, come in altri disturbi dello spettro autistico, tendono a comparire anche comportamenti stereotipati e ripetuti. Ad esempio, il bambino può iniziare a dondolare su se stesso ritmicamente.
Il gioco è uno dei comportamenti più praticati dai bambini, e anche uno dei più importanti nel loro sviluppo cognitivo, emotivo e motorio. Grazie al gioco, i più piccoli esplorano il mondo che li circonda e iniziano a interiorizzare le norme della società in cui vivono.
I bambini con disturbo disintegrativo infantile, d'altra parte, non sono in grado di utilizzare questa attività come mezzo di apprendimento. Ad esempio, non capiranno i giochi simbolici, né saranno in grado di interagire con i loro coetanei in modo normale anche quando prima potevano..
Sfortunatamente, le cause del disturbo disintegrativo dell'infanzia sono ancora oggi sconosciute. La ricerca suggerisce che potrebbe apparire a causa di una combinazione di suscettibilità genetica (come un sistema autoimmune povero) e alcuni fattori di stress prenatali o ambientali..
In precedenza si credeva che tutte le forme di autismo fossero causate da un'errata interazione dei genitori con il bambino durante il suo sviluppo.
Questa idea ha causato molte sofferenze inutili alle famiglie con membri con tali disturbi. Tuttavia, oggi sappiamo che questo non è un fattore importante.
Al contrario, è stato rilevato un gran numero di fattori di rischio che possono portare allo sviluppo del disturbo disintegrativo infantile purché vi sia una predisposizione genetica di base. Ad esempio, alcune malattie virali come la toxoplasmosi o la rosolia potrebbero svolgere un ruolo importante in questo senso..
È stato anche scoperto che, come in altri tipi di autismo, i bambini con questo disturbo spesso hanno problemi nella formazione degli strati di mielina che rivestono i neuroni del cervello. Questa potrebbe essere la causa della rottura della sostanza bianca nel cervello, che a sua volta causerebbe la maggior parte dei sintomi..
D'altra parte, alcune allergie, la mancanza di vitamine come D o B12 e alcune complicazioni al momento del parto potrebbero anche contribuire a un bambino che sviluppa questo disturbo. Tuttavia, sono ancora necessarie ulteriori ricerche per comprendere appieno il problema..
Le vite dei bambini con disturbo disintegrativo infantile e delle loro famiglie sono spesso molto complicate. Purtroppo, anche utilizzando tutte le tecniche e le procedure disponibili per alleviare le conseguenze del problema, meno del 20% delle persone colpite riesce a condurre una vita relativamente normale.
Al contrario, la maggior parte dei bambini con disturbo disintegrativo non riacquista mai le capacità sociali, cognitive e motorie perdute; e inoltre, non ne sviluppano di nuovi.
In genere, non sono in grado di pronunciare frasi complesse (o anche un linguaggio pronunciato di qualsiasi tipo). Inoltre, non sono in grado di instaurare rapporti sociali adeguati con altre persone o di badare a se stessi: quasi tutti coloro che sono affetti da questa sindrome necessitano di un'attenzione costante da parte di un'altra persona..
Queste difficoltà continuano anche nella vita adulta degli individui. La maggior parte di loro finisce per vivere con i parenti o, se non può prendersi cura di loro, viene ricoverata in centri specializzati dove ci sono professionisti preparati a prendersi cura di loro..
Tuttavia, una piccola percentuale di bambini affetti da disturbo disintegrativo infantile riesce a riguadagnare parte delle capacità perse ea progredire nel proprio sviluppo cognitivo, motorio e sociale.
Uno dei fattori più importanti in questo senso sembra essere la diagnosi precoce della sindrome e l'applicazione immediata del trattamento..
Le famiglie sono principalmente coinvolte nell'aiutare i bambini con questo disturbo. Poiché richiedono un'attenzione costante, i genitori, i fratelli e le persone a loro vicine sono spesso molto stressati, oltre a sentirsi incompresi ed esausti dal processo..
Per questo motivo, nella maggior parte delle grandi città ci sono gruppi di sostegno specializzati per i genitori di bambini con disturbi dello spettro autistico, incluso il disturbo degenerativo dell'infanzia. Questi gruppi possono essere di grande aiuto sia per il miglioramento del bambino che per il mantenimento del benessere dei loro familiari..
Non esiste un trattamento efficace in tutti i casi di disturbo disintegrativo infantile. Tuttavia, ci sono alcuni metodi e tecniche che possono aiutare i bambini a riacquistare alcune delle loro abilità perse e sviluppare una certa indipendenza..
Come nei casi più convenzionali di autismo, l'approccio principale al trattamento delle persone affette da questo disturbo è comportamentale. L'obiettivo è re-insegnare ai bambini le abilità che hanno perso e aiutarli a generarne di nuove, basate sul comportamentismo..
Così, attraverso rinforzi e punizioni, vengono premiati i comportamenti che il bambino vuole ottenere e si cerca di eliminare i problemi. Questo processo, tuttavia, è lungo e complesso; ei membri della famiglia devono mantenere il trattamento a tutte le ore, anche a casa.
Per questo, parte della terapia comportamentale consiste nell'educare i genitori e le persone a loro vicine nelle procedure che devono seguire affinché il bambino abbia le massime possibilità di guarigione..
Oggi non esiste ancora un farmaco noto che sia in grado di alleviare o eliminare tutti i sintomi del disturbo disintegrativo infantile.
Tuttavia, alcuni trattamenti farmacologici sembrano essere utili per prevenire in una certa misura lo sviluppo di questa malattia o per porre fine ad alcuni dei suoi problemi più gravi.
Recentemente, sono stati avviati trattamenti con steroidi per ridurre la velocità con cui compaiono i sintomi di questo disturbo, nonché per cercare di ridurne la gravità. Tuttavia, sono ancora necessari ulteriori studi al riguardo per poter affermare se si tratta di un metodo davvero efficace..
In alcuni casi, è anche possibile utilizzare antipsicotici per ridurre alcuni comportamenti problematici, come comportamenti ripetitivi o attacchi ad altre persone.
Nella maggior parte dei casi, i bambini che sviluppano questo disturbo e le loro famiglie dovranno imparare a convivere con i sintomi per molto tempo. Tuttavia, questo non vuol dire che non si possa fare nulla per aiutare le persone colpite a condurre vite migliori..
Dopotutto, le persone con disturbi dello spettro autistico sono ancora umane, anche se con esigenze, abilità e interessi diversi. Pertanto, capire quali tipi di attività è utile svolgere con loro può essere la chiave per migliorare la qualità della vita all'interno della famiglia.
Ecco alcune idee per attività che puoi svolgere con un bambino con disturbo disintegrativo infantile..
Aiutalo a creare uno spazio sicuro a casa. Gli individui con disturbi dello spettro autistico di solito sono sopraffatti da tutto ciò che accade intorno a loro e hanno bisogno di un po 'di tempo da soli di tanto in tanto.
Questo spazio può essere qualcosa di semplice come un angolo della casa che è solo per lui, ma puoi renderlo elaborato come vuoi.
Per qualche ragione, i bambini con disturbi dello spettro autistico amano esplorare l'ambiente circostante e sono spesso curiosi di ciò che li circonda.
Per incoraggiarli, puoi giocare con loro a giochi di scoperta: ad esempio, riempi una scatola con materiali diversi e incoraggiali a toccarli senza guardarli per scoprire cosa sono..
Un bambino con disturbo disintegrativo infantile probabilmente non gioca come gli altri in un parco o per strada; Ma questo non significa che non puoi goderti il tuo tempo lontano. Incoraggiatelo a correre sul prato, esplorare i suoi dintorni in sicurezza o semplicemente godersi la natura.
Naturalmente, ci sono molte altre attività che puoi fare con un bambino che sviluppa questo disturbo. La terapia occupazionale è una disciplina che si occupa proprio di questo; e un bravo psicologo o psichiatra può anche guidarti in questo senso.
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