Il lupus eritematoso sistemico (LES) "è una malattia autoimmune e multisistemica caratterizzata da infiammazione, che colpisce un'ampia varietà di organi del corpo, come la pelle, le articolazioni, i reni o i polmoni, tra gli altri". (Greco, Nakajima e Manzi, 2013). Anche i vasi sanguigni sono colpiti, il lupus provoca danni ai tessuti negli organi colpiti e infiammazione generalizzata.
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Le malattie croniche non trasmissibili (NCD) sono in aumento in tutto il mondo, il lupus è una di queste, rappresenta una delle malattie autoimmuni più caratteristiche, la particolarità di questa malattia è che può attaccare qualsiasi parte del corpo, non è specificato a certi sistemi come avviene in altre condizioni di questo tipo, ecco perché si dice che sia "sistemico".
Il nostro sistema immunitario ci aiuta a combattere diversi funghi, microbi, parassiti, virus, batteri, protozoi e altri agenti dall'ambiente esterno ed interno, tuttavia in alcune circostanze specifiche il sistema immunitario attacca l'organismo stesso, è "come condurre un nemico all'interno e non sapere quando attaccare ”, la risposta immunitaria agisce nell'organismo esacerbando i sintomi della malattia.
L'eziologia della malattia è multifattoriale, recenti ricerche hanno tenuto conto della componente genetica, che non è determinante, la sua eziologia è influenzata da altri fattori. Appare generalmente all'inizio della giovinezza fino all'età di quarant'anni, manifesta un decorso cronico, oscillante, con periodi di esacerbazione dei sintomi e remissione dei sintomi (Zhu, Tam & Li, 2011).
Il "fenomeno inverso del dolore da malattia" si verifica quando i farmaci consentono al paziente di essere fisicamente in remissione, ma persistono sentimenti di disagio emotivo e problemi psicologici. La reattività può essere causata da alcuni fattori come i raggi ultravioletti (UV), è necessario che le persone con lupus si proteggano dal fotodanneggiamento solare e dai tubi fluorescenti oltre che dallo stress eccessivo, in quanto sono trigger che riattivano i sintomi caratteristici del condizione.
In ogni paziente il lupus si manifesta in modi molto diversi, si possono osservare profili clinici molto diversi che cambiano nel tempo, quindi i sintomi possono variare molto da individuo a individuo.
È importante ascoltare il nostro corpo e visitare il medico quando c'è qualche disagio e ancora di più: eseguire periodicamente visite mediche o "visite mediche", la diagnosi definitiva di lupus viene spesso stabilita fino a mesi o anni dopo, dando origine alla malattia e alle sue complicanze progredire, d'altra parte, un intervento tempestivo con un team multidisciplinare di professionisti della salute e una corretta gestione della condizione, augurano un buon controllo dei sintomi e una migliore qualità di vita per la persona, come accade con molti malattie croniche non trasmissibili (ECNT).
L'American College of Rheumatology (ACR) indica i criteri che servono da guida per stabilire la diagnosi di lupus, almeno quattro di essi devono essere manifestati per inquadrare il quadro clinico:
Le persone con lupus possono formare placche di colesterolo più velocemente di una persona normale, sviluppare un'infiammazione dei vasi sanguigni e sono a maggior rischio di sviluppare aterosclerosi. Alcune disfunzioni neurologiche possono complicare le condizioni del paziente, come la sindrome da anticorpi antifosfolipidi (APS), una malattia autoimmune correlata al lupus, in cui gli anticorpi attaccano erroneamente i fosfolipidi, causando la formazione di coaguli di sangue nelle arterie e nelle vene del corpo, che ostacola il flusso sanguigno e danneggia alcuni organi del corpo.
Altri sintomi comuni sono: febbre, mal di testa e alopecia, allo stesso modo, tra il 50 e il 90% dei pazienti affetti da lupus associa la fatica come uno dei loro sintomi principali; La stanchezza può diventare cronica, sommata ad altre fastidiose manifestazioni della condizione, influisce sulla capacità di funzionare nelle diverse aree in cui l'individuo opera.
Il lupus è simboleggiato dalla farfalla, perché le caratteristiche eruzioni malari ricordano una maschera di questo lepidottero alato dai colori vivaci. Con questi sintomi così vari come i colori delle farfalle, possiamo immaginare come il lupus influenzi la vita del paziente, costringendolo a subire una "metamorfosi" che può comportare una grande sofferenza emotiva, a volte questo processo è necessario affinché l'individuo continui con la sua sviluppo ottimale; Se soffri di lupus usando strategie di coping adattive e trascendendo le sfide della tua condizione di vita, puoi trasformarti in un essere più bello e più libero di prima nonostante la tua condizione.
Approssimativamente si stima che ci siano tra i 20 ei 150 casi di lupus ogni 100mila abitanti, più di 5 milioni di persone nel mondo, si verifica più frequentemente tra le donne in età fertile, dai 15 ai 44 anni principalmente, si stima che nove su su dieci adulti con la malattia sono donne e uno su 10 pazienti affetti da lupus sono uomini. Attualmente ha un basso tasso di mortalità, poiché i progressi della scienza e dei trattamenti hanno migliorato la qualità della vita del paziente e potrebbe esserci un buon controllo sintomatico.
Poiché gran parte dei pazienti con LES sono donne, va ricordato che la gravidanza della donna con lupus è considerata ad alto rischio, quindi è necessario che le raccomandazioni del medico curante siano seguite fedelmente per ridurre l'impatto sul neonato e prevenire complicazioni.
Il lupus può anche essere accompagnato da fibromialgia. Molte persone che ne soffrono tendono a manifestare infiammazioni e dolori articolari, si stima che i pazienti con malattie reumatiche siano tre volte più suscettibili ai sintomi depressivi rispetto a una persona che non soffre di questo tipo di malattia, i trattamenti psicologici hanno dimostrato di fornire benefici sostanziali nei pazienti che soffrono specificamente di malattie reumatiche (Lami, Martínez & Sánchez, 2013).
I meccanismi psicologici del dolore possono favorire la comparsa della depressione, la Quality Estimation Scale di Yates, Morley, Eccleston e Williams (2005), è uno strumento che permette di valutare quantitativamente la qualità metodologica degli studi psicologici nel campo del dolore.
Si concentrano sul rafforzamento del sistema immunitario, sulla ricerca dell'equilibrio ormonale, sul tentativo di prevenire o ridurre i danni a organi e articolazioni, oltre a ridurre l'infiammazione e il dolore.
"L'ozono (O3) è un gas molto nobile che può aiutare a trattare con successo le manifestazioni sintomatologiche del lupus senza provocare effetti nocivi sulla salute, l'ozonoterapia si è dimostrata altamente efficace e aiuta a migliorare la qualità della vita del paziente".
Il lupus può essere fonte di confusione, in quanto presenta periodi asintomatici, ma nonostante il paziente non manifesti i fastidiosi sintomi della condizione, è necessario continuare con il loro trattamento, molti sono concentrati a garantire un certo equilibrio nel paziente, anche a livello ormonale.
Il trattamento ortodosso tradizionale utilizza diversi farmaci come: immunosoppressori, inibitori BLyS specifici, farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS), antimalarici come l'idrossiclorochina e principalmente corticosteroidi. Spesso è richiesto l'intervento di diversi specialisti, a seconda delle manifestazioni della condizione che presentano, generalmente il medico di base è un reumatologo.
È vero che molte volte la malattia può essere crudele, ci sono giorni che sembrano più difficili e più lunghi di altri, anche che non esiste una cura per questa malattia, si può solo provare a controllarla attraverso le cure, è naturale che il il paziente sperimenta incertezza, paura, ansia, frustrazione e tristezza, a volte si sente stanco per tanti combattimenti, attraverso l'aiuto psicologico la percezione dei sintomi somatici può migliorare (Navarrete, Peralta, Sabio, Coín et al., 2010), è possibile influenzare fattori psicologici per cercare un maggior benessere e raggiungere una sensazione di autoefficacia nella gestione della malattia da parte del paziente (Mazzoni et al., 2016).
Meszaros, Perl e Faraone (2012) sottolineano che tra i pazienti con lupus più di: l'80% aveva disfunzioni cognitive, il 39% aveva depressione e il 24% aveva alti livelli di ansia; anche l'immagine corporea e la vita sessuale del paziente con lupus sono spesso seriamente compromesse (Daleboudt, Broadbent, McQueen & Kaptein, 2013; Jolly et al., 2012).
Con il lupus è necessario affrontare l'incertezza, l'ansia e sviluppare una grande pazienza, oltre che tolleranza alla frustrazione, tenendo presente che molte volte, indipendentemente da quante indicazioni mediche si seguono, la malattia ha il suo corso, a volte il suo progresso implica grande disagio per la persona, sia negli aspetti fisici che psicosociali, che costringono il paziente a modificare il proprio ritmo di vita. Il trattamento psicoterapeutico può aiutare a ridurre "l'impressione di danno da malattia".
Monique Vander Elst, psichiatra e psicoterapeuta parla di "lutto per una buona salute", a volte è necessario abbandonare l'illusione che possiamo controllare certe cose, dice che quando non lasciamo andare quel bisogno di controllo, "è più probabile che si verifichi una condizione depressiva ". È vero che l'ECNT come il lupus può trasformare totalmente la tua vita, ma è necessario abbracciare l'accettazione della condizione, fare "pace" con noi stessi, per continuare il nostro sviluppo e "sintonizzarci" con quel nuovo ritmo che la vita ha imposto su di noi..
È normale provare paure per il futuro, soprattutto quando non si è sicuri di come la malattia progredirà nel tempo, ma non è conveniente promuovere pensieri catastrofici che generano più ansia e disagio. È normale che le persone con lupus provino spesso sensi di colpa e vergogna per non essere in grado di fare ciò a cui erano abituati, quindi è conveniente "lasciare andare" il bisogno di controllo e sviluppare la pazienza ... Molta pazienza.
Un'ulteriore sfida si presenta quando coppie, amici e familiari non accettano la persona con la loro nuova condizione di vita, quando c'è mancanza di sostegno, critiche, abusi e umiliazioni, dovresti sapere che molte volte questo accade per ignoranza, avendo aspettative irrealistiche porta a grandi delusioni, non farti più male generando risentimento ... Il lupus può diventare una malattia molto incompresa, poiché la genesi del suo nome è stata stigmatizzata dalla comparsa dei suoi sintomi.
Forse in una certa parte della "metaformosi" proverai desolazione, molte persone che apprezzi potrebbero essere le prime a dare giudizi contro di te, ricorda che c'è molta ignoranza su questa malattia tra la popolazione, non chiedere ad altri di capire qualcosa di così complesso che stai appena iniziando a capire te stesso. Cercando gruppi di sostegno di persone che condividono la tua condizione, insieme ai consigli di specialisti della salute, puoi vedere te stesso molto beneficiato e trovare la comprensione di cui hai bisogno.
Avere periodi in cui i sintomi non sono molto visibili, rende la malattia e l'adattamento più confusi, tuttavia, devi essere onesto con te stesso, ascoltare il tuo corpo e identificare come ti senti, ricorda: "non devi fare cose per accontenta gli altri a scapito del tuo benessere e della tua salute ", forse hai bisogno di un po 'di tempo da solo per riprenderti, a volte non è piacevole ricevere visitatori o partire con una sensazione così terribile, hai anche il diritto di stare da solo quando ne hai bisogno , l'importante è non cadere negli estremi e cercare di trovare un equilibrio.
Sebbene sia vero che a volte è necessario e hai il diritto di ritirarti da situazioni in cui ti senti a disagio a causa delle tue condizioni di salute, è uno scarso meccanismo di adattamento usare costantemente comportamenti di fuga-fuga, come il ricorso a comportamenti emotivi e sociali isolamento Questo può aumentare il disagio emotivo nel paziente. Quando i sintomi depressivi ei sintomi della malattia peggiorano, ciò può portare il paziente a una bassa autostima e idee suicide.
Avere una malattia non trasmissibile è un peso per la persona che ne soffre. Il malato di lupus è colpito principalmente a casa, oltre che nell'aspetto lavorativo e accademico se sta studiando, poiché molte volte non trovano supporto o comprensione in chi gli sta intorno, quando questo è il caso, il paziente può generare sensazioni di senso di colpa e di vergogna, oltre ad aver diminuito il loro senso di autoefficacia.
A volte sorgono paure, una di queste potrebbe essere non sapere se la malattia ti permetterà di essere autosufficiente a causa della tua condizione. La persona può sperimentare mancanza di motivazione, ottundimento affettivo, esplosioni di aggressività, auto-rimprovero e persino manifestare comportamenti autodistruttivi; La lotta costante contro la malattia può essere stancante, per quanto difficile a volte possa sembrare, è necessario accettare che la malattia sarà una compagna di vita, ma non è adattabile lasciarsi crollare a causa di essa. Molti pazienti vivono in silenzio il loro dolore, si sentono incompresi e soli, ricorda che non devi combattere da solo le tue battaglie, gli psicologi possono accompagnarti in questo percorso di "metamorfosi" e guarigione..
Lasciare molte attività e cose che ti sono piaciute, certe opportunità di lavoro, così come l'esecuzione di piani può essere difficile ... Quando hai il lupus, forse il tuo cuore ti chiama a fare una passeggiata ma il tuo corpo ti costringe a fermarti per motivi che Non riesci ancora a capire, perché anche quando hai messo tutto dalla tua parte i sintomi potrebbero manifestarsi, cosa puoi fare al riguardo? Cerca di sfruttare quel tempo di vita, scegli le strategie di coping più funzionali e adattive, quelle che possono portarti sollievo o addirittura benessere. Se andare a fare una passeggiata non è fattibile, forse è fattibile leggere un libro o giocare a un gioco da tavolo con la famiglia o gli amici davanti a una deliziosa tazza di tè..
Molte persone che soffrono di terribili malattie autoimmuni e degenerative, man mano che le nostre malattie progrediscono, stanno causando gravi danni nella nostra vita, la funzionalità e il benessere della persona possono essere influenzati in vari aspetti, a volte è necessario "piangere la persona quello che eravamo ", accettare che ci sono piani e obiettivi che non sono più attuabili, data la nostra nuova condizione, ciò significa solo che dovremo fare alcuni" aggiustamenti "in termini di nostre aspettative e apportare alcuni adattamenti pertinenti ... è possibile costruire una nuova versione! di te stesso!
Attraverso varie indagini è stato osservato che i pazienti affetti da lupus possono migliorare il benessere e l'adattamento biopsicosociale o l '"aggiustamento" delle loro condizioni di vita attraverso: terapia cognitivo-comportamentale (CBT), allenamento alla consapevolezza, rilassamento e respirazione, applicando lo Stress basato sulla Mindfulness. Programma di riduzione (MBSR per il suo acronimo in inglese; Yeganeh e Hajializadeh, 2015), beneficia dell'espressione emotiva scritta, della psicoeducazione e della psicoterapia di gruppo.
Nei soggetti con LES che hanno ricevuto terapia cognitivo comportamentale (CBT), sono stati osservati miglioramenti in termini di gestione di: ansia, stress, depressione, rabbia, relazioni interpersonali, percezione dell'immagine corporea, gestione della malattia, affaticamento e anche sulla gestione del dolore . Come puoi vedere, l'uso di questi strumenti può aiutare la persona a realizzare la sua bellissima trasformazione, forse le nostre malattie non trasmissibili ci stanno costringendo a rallentare la vita, a guardarci più “dentro”, a prenderci cura di noi stessi, ad amare e rispettare il nostro corpo , forse ci costringono a rilasciare carichi, a viaggiare liberi in questa vita come farfalle, che sebbene appaiano fragili per la loro condizione, mostrano una grande forza di fronte ai capricci del tempo e alle condizioni che il destino pone loro di fronte..
Al giorno d'oggi, molte persone pensano che quando qualcuno esprime il proprio disagio sia "negativo", ricorda che riguardo alla tua salute hai delle responsabilità e dei diritti. Come ogni essere umano sei soggetto a sentirti male, a volte è necessario piangere e guardare attraverso il dolore per trascenderlo.
È controproducente credere che ripetendo mille volte che "stai bene" sarai guarito senza apportare gli aggiustamenti pertinenti al tuo stile di vita, cioè repressione e negazione del problema, rappresentano cattivi meccanismi di adattamento, non è conveniente reprimere le proprie emozioni, in Change è una buona strategia per lavorare sulla loro gestione, un cambiamento statisticamente significativo e clinicamente rilevante viene mostrato dai pazienti che lavorano con se stessi in quella bellissima "metamorfosi" dell'essere.
Un segno di crescita personale è identificare e riconoscere che ci sentiamo male, denota forza per chiedere aiuto in modo assertivo, ci saranno momenti in cui potresti non riuscire da solo, è fondamentale sapere come chiedere aiuto . Le persone intorno a te non possono indovinare le tue esigenze, anche loro potrebbero essere stanche e affrontare le proprie sfide. Ricorda che "si guadagna di più con il miele che con il fiele".
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